Health-RI: "Door het Nationaal Groeifonds kunnen we nu echt meters maken"
Een betere gezondheid voor burgers en patiënten door slimmer hergebruik van gezondheidsgegevens. Dat is wat Health-RI wil realiseren. Gegevens over leefstijl, gezondheid en ziekteverloop van miljoenen mensen zijn nu geregistreerd bij honderden organisaties. Denk aan huisartsen, ziekenhuizen en GGD's. Onderzoekers kunnen met deze gegevens sneller verbanden leggen en daarmee werken aan betere behandelingen en producten. Maar dan moeten die gegevens wél beschikbaar zijn.
Obstakels vertragen zorginnovatie
Juist bij die beschikbaarheid ligt nu nog de grote uitdaging. Als onderzoeker naar bijvoorbeeld COVID-19 ben je veel tijd kwijt aan het verzamelen van gegevens voor je onderzoek. Chantal Steegers, manager Public Policy, Affairs & Communication: “Je moet bij tientallen organisaties langs. Die organisaties hebben allemaal verschillende procedures voor het aanvragen en delen van gegevens. Dat moet en kan beter. Daarom werkt Health-RI aan een gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie."
Er zijn al vele mooie initiatieven waar veel gegevens worden hergebruikt. Ook zijn er zorgdomeinen en organisaties die al intensief samenwerken. “Wij verbreden die samenwerking en verbinden de verschillende initiatieven en infrastructuren met elkaar. Tegelijk bouwen we zelf ook de ‘missende’ stukjes om de data vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar te maken."
"Met een nationaal zeggenschapsregister kun je als burger of patiënt je keuze over hergebruik van gezondheidsdata in één keer goed regelen."
Duidelijke informatie en regels voor zeggenschap
Onduidelijke wet- en regelgeving is een ander obstakel. Daarom werkt Health-RI samen met ministeries zoals Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Economische Zaken en Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW): “We willen op de informatie over waarom hergebruik van data belangrijk is en de zeggenschap over die data op één plek vastleggen. Dat doen we met een nationaal zeggenschapsregister. Hierin kun je je keuze als burger of patiënt één keer goed regelen. De huisarts of het ziekenhuis hoeft je dan niet telkens opnieuw te informeren en vragen een keuze te maken.”
Breed belang van gezondheidsdata-infrastructuur
Het slimmer hergebruiken van gezondheidsgegevens door de gezondheidsdata-infrastructuur van Health-RI is voor meerdere doelgroepen belangrijk. Zo kunnen onderzoekers sneller, beter en veiliger toegang krijgen tot gezondheidsdata en eenvoudiger verschillende IT-tools en -faciliteiten gebruiken. Burgers en patiënten krijgen daardoor betere behandelingen door het onderzoek dat sneller kan plaatsvinden. En omdat Health-RI versnippering van middelen en dubbel werk vermindert en gegevensuitwisseling verbetert, wordt het financieren van gezondheidsonderzoek tenslotte interessanter.
Beginfase voorbij
Het ontwerp van de data-infrastructuur is af. Dit wordt nu door meerdere partijen bekeken. “Ook hebben we samen met de zorgpartners oplossingen voor obstakels vastgesteld. Op dit moment bekijken we hoe we deze oplossingen het beste kunnen invoeren.” Het project om de gezondheidsdata-infrastructuur te realiseren loopt voorspoedig. “Zeker ook omdat we het samen met de ministeries doen. Health-RI bestaat al langer, maar door de financiële ondersteuning van het Nationaal Groeifonds kunnen we nu echt meters maken.”
Meer informatie?
Lees dan meer over het project of lees de andere verhalen achter succesvolle en impactvolle projecten vanuit het fonds.
